Rodzina i środowisko-1

RODZINA I ŚRODOWISKO

 

          RODZICE

          Mam dziecko z autyzmem

 

Sytuacja mogła być taka: Obserwowaliście swoje dziecko, porównywaliście jego rozwój z rozwojem innych dzieci w jego wieku i zaczęło się Wam wydawać, że coś jest nie tak. Poszliście do pediatry, by to on wypowiedział się na temat Waszego dziecka. Jeśli mieliście bardzo dużo szczęścia, pediatra poobserwował zachowanie malucha, posłuchał jakie macie uwagi i wątpliwości, po czym uznał, że sam żadnej diagnozy postawić nie może, ale powinniście zgłosić się do specjalistycznej poradni, w której odpowiednio wykwalifikowani fachowcy ocenią rozwój Waszego dziecka na podstawie wnikliwego wywiadu i obserwacji. Ocenią też jego relacje społeczne poprzez analizę sprokurowanych sytuacji oraz materiałów video. Na koniec powiedzą Wam czy dziecko rozwija się prawidłowo, czy może są jednak jakieś powody do niepokoju, w związku z czym trzeba natychmiast podjąć konkretne działania. Gdy usłyszeliście, że dziecko ma autyzm lub inne pokrewne zaburzenie rozwoju, mieliście wrażenie, że ziemia usuwa Wam się spod nóg. Pytaliście co to jest ten autyzm, jak dziecko będzie funkcjonować w przyszłości, dlaczego akurat Was to spotkało? Możecie być pewni, że podobne pytania zadają sobie wszyscy inni ludzie, gdy dowiadują się o przewlekłej chorobie własnej lub chorobie kogoś bliskiego, zwłaszcza gdy chodzi o dziecko. Wszyscy wtedy pytamy: dlaczego ja? Dlaczego moje dziecko? Nikt jeszcze nie znalazł nigdy właściwej odpowiedzi na to pytanie. U większości ludzi na szczęście pojawia się również w niedługim czasie inne pytanie: co mam zrobić żeby pomóc? Pojawienie się w naszym umyśle takiego pytania jest pierwszym krokiem na właściwej drodze. Stanowczo gorzej jest, gdy zbyt długo pozostajemy na etapie pytania: dlaczego mnie to spotkało? Kto jest winien? Im szybciej przyjmiemy założenie, że nikt nie jest winien, jest jak jest i trzeba się z tym pogodzić, tym szybciej będziemy gotowi na zadanie pytania kluczowego: Co mogę zrobić, żeby pomóc mojemu dziecku?

 

          Dekalog

Przyjmijcie, że Wasze dziecko do Was mówi:

 

1. Kochajcie i nie wstydźcie się mnie.

2. Pamiętajcie, że kiedyś zostanę sam i zróbcie wszystko żebym umiał sobie poradzić w codziennych czynnościach.

3. Nie uczcie mnie czytać jeśli nie umiem podciągać majtek.

4. Nie ustępujcie mi dla świętego spokoju, bo wejdę wam na głowę.

5. Nie wyręczajcie mnie w tym, co mogę zrobić sam.

6. Nie oczekujcie po mnie cudów-mam swoje ograniczenia.

7. Zawsze wierzcie w to, że mogę się jeszcze czegoś nauczyć.

8. Chwalcie mnie za co się tylko da.

9. Stawiajcie mi jasne wymagania i zawsze konsekwentnie mnie rozliczajcie.

10. Pamiętajcie, że to od Was zależy czy wykorzystam swoje możliwości i będę szczęśliwym człowiekiem.

 

          Ważne zasady

1.Musimy dążyć jak najszybciej do tego, by dziecko umiało porozumieć się ze światem. Nie jest najważniejsze, żeby to była mowa werbalna. Najważniejsze jest, by był jakikolwiek kanał porozumienia. Bez niego dziecko nie będzie w stanie przekazać nam co go boli, co go gnębi, co chce robić a czego nie, co by chciało zjeść a co wypić. Wszystkiego wtedy musimy domyślić się sami. A czy nasze domysły są słuszne? Czasem tak, a czasem niekoniecznie…U dziecka, które nie może porozumieć się ze światem poziom frustracji stale narasta. Często brak możliwości porozumienia z otoczeniem powoduje niepożądane zachowania dziecka. Pojawia się płacz, gniew, agresja, autoagresja czy akty dewastacji otoczenia.

2.Pierwsze do czego dążymy w relacji z dzieckiem to ustalenie zasad, które mają obowiązywać. Warto odpowiedzieć sobie na pytania: Jak ma wyglądać plan dnia dziecka? Jakich czynności będziemy go uczyć i w jakiej kolejności. Kiedy jest czas na naukę a kiedy na relaks? Jeśli zabawa, to jaka?

3.Pamiętajmy o tym, że dziecko z autyzmem nie zajmie się samo sobą w sposób sensowny. Musimy je tego nauczyć. Nawet jak jest czas na relaks, to ten czas też musimy dziecku zagospodarować my. Jeśli damy mu dowolność w działaniu ono najprawdopodobniej popadnie w swoje stymulacje lub podejmie jakieś czynności stereotypowe. A tego właśnie nie chcemy! Chcemy nauczyć dziecko jak największej ilości zabaw lub czynności sensownych, które służą czemuś konkretnemu. Nie powinniśmy więc pozostawiać dziecka samemu sobie.

4.Czynności, które można wykonywać w domu wspólnie jest bardzo wiele. Starajmy się nie przeganiać dziecka. Próbujmy je angażować, nawet kosztem tego, że dana czynność zajmie nam dużo więcej czasu niż wtedy, gdybyśmy ją zrobili sami.

5.Pamiętajmy też o tym, że dziecko z autyzmem między innymi tym się różni od dziecka neurotypowego, że nie uczy się w sposób naturalny przez naśladowanie. Każdą czynność trzeba z nim przetrenować, demonstrując, zachęcając do działania, pomagając i podpowiadając przynajmniej początkowo oraz nagradzającsukces czy nawet same dobre chęci.

6.Im więcej konsekwencji i samozaparcia wykażemy my, tym większy sukces osiągnie dziecko a przez to lepiej wykorzysta swoje możliwości, na każdym etapie rozwoju.

7.Cieszmy się ze wszystkich, nawet najmniejszych sukcesów czy postępów dziecka. Okazujmy mu za każdym razem swoje zadowolenie w taki sposób, żeby wiedziało, że dostrzegamy jego starania i widziało jak bardzo dużą radość nam to sprawia.

8.Ignorujmy dziecko tylko wtedy, gdy prezentuje zachowania niepożądane. Pozostały czas poświęćmy mu bez reszty, dzieląc się obowiązkami i opieką nad dzieckiem ze wszystkimi członkami rodziny. Bardzo pomaga w tym rozpisanie dokładnego grafiku zajęć całej rodziny na każdy dzień.

9.Starajmy się tak dziecku organizować zajęcia, żeby ich atrakcyjność sprawiała, że zawsze będzie ono wolało robić coś razem z dorosłymi lub rodzeństwem niż samo siedzieć w kącie wykonując stereotypowe czynności.

10.Szukajmy czynności, które nasze dziecko potrafi wykonywać dobrze i na nich budujmy podstawowy sukces dziecka.

11.Nauczmy się patrzyć z dystansem, a może i z humorem na nasze dziecko. Szukajmy w nim tego co nas rozśmiesza, tego co rozbraja, czy po prostu tego co w nim kochamy.

12.Cieszmy się uśmiechem na buzi dziecka. Próbujmy sprawiać, żeby było szczęśliwe, niezależnie od tego jakie jest, a my żebyśmy mogli być szczęśliwi razem z nim.

13.Sprawmy aby dziecko miało przekonanie, że kochamy je bezwarunkowo, akceptujemy w całej rozciągłości ale nie pozwolimy sobie wejść na głowę.

14.Bądźmy sterem, żeglarzem i okrętem dla naszego dziecka dopóty, dopóki będzie tego potrzebować.

15.Bądźmy jego ostoją, keją, barykadą ale i łącznikiem, mediatorem pomiędzy dzieckiem a jego rówieśnikami i resztą świata

16.Pamiętajmy o tym, że nie uda nam się nigdy przystosować świata do naszego dziecka. To dziecko musimy przystosować do świata. Nie odwrotnie.

 

          DZIADKOWIE

Jeśli zdarzyło się tak, że u dziecka któregoś z Waszych dzieci specjaliści zdiagnozowali autyzm, nie pytajcie dlaczego? Oni sami w kółko zadają sobie to pytanie. Pytanie, którego nie sposób pominąć czy zignorować ale i pytanie, które niczego nie wnosi. Szkoda na nie tracić czasu. Przejdźcie od razu do drugiego pytania: co możemy zrobić, żeby pomóc Waszym dzieciom tak, by mogli oni właściwie pomóc swojemu dziecku. Oto kilka propozycji, które możecie wykorzystać natychmiast. Powinniście:

1.Zadeklarować swój czas do grafiku pt. „ Zajmowanie się dzieckiem”. Pamiętajcie, że zadeklarowanie stałych godzin do pomocy bardzo ułatwi ułożenie tego grafiku.

2.Zapytać jakie są wskazania specjalistów odnośnie: zajęć dla dziecka, reakcji na zachowania trudne, sposobu odżywiania. To są podstawowe informacje, które są Wam potrzebne abyście faktycznie pomagali dziecku i jego rodzicom, a Waszym dzieciom, a nie szkodzili.

3.Powstrzymać się od komentarzy typu: „A co wy tu znowu wymyślacie! Ja wychowałam troje dzieci, więc wiem jak z dzieckiem postępować. Żadni terapeuci nie będą mnie uczyć jak mam wychowywać swojego wnuka”. Pamiętajcie o tym, że Wasze dzieci nie były autystyczne. Jeśli jakieś wskazania specjalistów wydają się Wam dziwne czy może nawet absurdalne, zawsze możecie wybrać się na rozmowę do terapeuty prowadzącego dziecko w placówce specjalistycznej i zapytać o wszystko co budzi Wasze wątpliwości.

4.Przestrzegać zaleceń z żelazną konsekwencją, pamiętając o tym, że każde złamanie procedury powoduje u dziecka wykonanie kroku w tył.

5.Pamiętać o tym, że dewiza „ Rodzice są od wychowywania, a dziadkowie od rozpieszczania” w przypadku dzieci z autyzmem nie obowiązuje. Rozpieszczając zniszczycie wszystko, co uda się wypracować rodzicom i terapeutom.

6.Kochać dziecko i akceptować, dając mu poczucie bezpieczeństwa, ale nie dać sobie wejść na głowę.

7.Pamiętać o tym, że dziecko z autyzmem jest zagubione w świecie innych ludzi, w świecie zasad, które ci ludzie sobie wyznaczają i których się trzymają. Dziecko potrzebuje Was, jako swojego przewodnika. Przewodnika, który wie co robi i któremu można zaufać. Wasza konsekwencja sprawia, że dziecko czuje się bezpieczne, bo nie grozi mu chaos. Chaos wkrada się wtedy, gdy odstępujemy od wyznaczonych zasad, czyli wtedy, gdy łamiemy procedury. Dziecko wtedy przestaje mieć jasny komunikat. Wie, że rodzice i terapeuci w takiej samej sytuacji oczekują od niego określonego zachowania. Jeśli Wy złamiecie procedurę „odpuszczając”, jak Wam się wydaje z litości nad ukochanym wnukiem, dziecko ma niespójny przekaz, traci poczucie bezpieczeństwa i pracę nad daną procedurą można zaczynać od początku.

8.Nie zajmować się terapią wnuka, tylko trzymać się wyznaczonych zasad i organizować dziecku czas tak, by się nie nudziło.

9.Nie wyręczać wnuka w niczym, co już umie zrobić sam. Macie czas. Możecie poczekać aż sam włoży buty i zapnie guziki.

10.Mówić do dziecka językiem prostym, bez zdrobnień i spieszczania. Nigdy nie krzyczeć ale stosować ton dość zasadniczy.

11.Pamiętać o tym, że bez Waszej pomocy, dzieciom będzie dużo trudniej właściwie wypełnić grafik Waszego wnuka. Bądźcie wytrwali. Jesteście potrzebni Waszym dzieciom i Waszemu wnukowi czy wnuczce. Bardzo potrzebni.

12.Jeśli chcielibyście lepiej zrozumieć czym jest autyzm i jak postępować z dzieckiem nim dotkniętym, wejdźcie w zakładkę SZKOLENIA i poszukajcie najbliższego terminu warsztatów dla Dziadków

 

NAUCZYCIELE

 

Nauczyciele i Wychowawcy ze szkół integracyjnych i masowych, którzy dostają pod opiekę wysoko funkcjonujące dzieci i młodzież z autyzmem lub Zespołem Aspergera częstomają poczucie braku odpowiedniego przygotowania do pracy z tego typu uczniem. By mogli oni prawidłowo konstruować programy nauczania oraz radzić sobie z opracowaniem odpowiednich programów wychowawczych, które pozwoliłyby dziecku z całościowym zaburzeniem rozwoju rozwinąć kompetencje społeczne i zaaklimatyzować się w grupie rówieśniczej powinni szukać możliwości obycia szkoleń dla nauczycieli  organizowanych     w wiodących placówkach specjalistycznych zajmujących się diagnozą i terapią autyzmu na terenie każdego województwa. Zanim jednak trafią na takie szkolenia ( co nie zawsze może być wykonalne natychmiast, gdy zajdzie taka potrzeba) muszą uświadomić sobie podstawowe problemy z jakimi borykają się ich podopieczni. Już samo uświadomienie sobie tychże problemów, zebrane w jedną logiczną całość, pozwoli mądremu nauczycielowi na wyciągnięcie wielu bardzo istotnych wniosków, które pomogą mu zmierzyć się z tematem. Poniżej wymieniamy wszystko to, co wydaje nam się istotne dla nauczycieli, by mieli oni odpowiednie spojrzenie na swoich autystycznych uczniów.

 

 

Cechy dzieci z Zespołem Aspergera i Wysoko Funkcjonującym Autyzmem na, które warto zwrócić uwagę, by lepiej rozumieć dziecko i jego problemy:

 

  1. Bezwzględna uczciwość

nie rozumie dlaczego inni kłamią

mówi co myśli

jest lojalny do bólu

jak kłamie to nieudolnie

łatwo nim manipulować

można go namówić do zrobienia komuś krzywdy jeśli sposób jej wyrządzenia nie jest oczywisty a jedynie wynika z podtekstu czy dalszych konsekwencji

ma wiecznie inny punkt widzenia

stosuje własne metody

myli fikcję z rzeczywistością

miewa zdolności artystyczne, muzyczne

wybiera sobie przedmiot/dziedzinę

chce wiedzieć wszystko

łatwo mu o tym rozmawiać

to jego „strefa bezpieczeństwa

  1. Kreatywność
  1. Szczególne fascynacje

       4. Rutyna

lubi powtarzalność

lubi wiedzieć, co go czeka

wprowadzając własne rutyny porządkuje swoje życie

ma trudności ze zmianą porządku stosowanej rutyny

      5. Trudności w czytaniu społecznych sygnałów i języka ciała

przerywa rozmowę w nieodpowiednim momencie

nie zauważa sygnałów, że rozmówca ma dość

nie dostosowuje swojego sposobu zachowania do sytuacji i osoby, z którą ma kontakt

może źle zinterpretować grzeczną rozmowę, jako oznakę prawdziwego zainteresowania czy przyjaźni

prezentuje towarzyską „niezdarność pomimo chęci nawiązania przyjaźni

nie rozumie sarkazmu

nie interpretuje właściwie wyrazu twarzy

nie rozumie niektórych zasad społecznych lub trudno mu się z nimi pogodzić

6. Wysoki poziom stresu, który skutkuje tym że:

ma skłonność do powtarzania czegoś bez przerwy

jest świadomy swoich błędów, ale nie wie jak je naprawić

szybko się męczy fizycznie/umysłowo

7. Trudności w wyrażaniu emocji

prezentuje nadmierne emocje

brak emocji (pozorny)

gwałtowne zachowania

impulsywne myśli i działania

śmiech w sytuacji niezrozumiałej

nieadekwatne emocje

trudności w rozróżnianiu emocji

8. Trudności w odczytywaniu emocji innych ludzi

błędna interpretacja wyrazu twarzy lub tonu

brak umiejętności odpowiedniej reakcji na emocje innych

9. Żelazny kodeks moralny i poczucie sprawiedliwości

policyjna dociekliwość

brak tolerancji dla łamania zasad

10. Trudności w zakresie teorii umysłu

trudności w domyślaniu się, co ktoś inny może myśleć i jakie są motywy jego działania

zakłada, że inni myślą tak samo i mają taką samą wiedzę na dany temat

prezentuje brak świadomości rozumienia uczuć innej osoby

ma trudności ze zrozumieniem czytanego tekstu, zwłaszcza gdy odnosi się on do ludzi

cechuje go 100 % wiara we własną rację

11. Konieczność kontrolowania zabawy

chęć do takiej zabawy, która naśladuje rzeczywistość

brak chęci do zabawy, nad którą nie może mieć całkowitej kontroli

wybiera zabawy bez elementów rywalizacji

12. Myślenie dosłowne

gdy słyszy„jak z bata strzelił – pyta gdzie jest bat?

brak rozumienia podtekstu

13. Pamięć wizualna

zapamiętuje sceny i obrazy

łatwiej zapamiętuje informacje wizualne niż słowne

14. Wyjątkowa pamięć długoterminowa

pamięta coś, co miało miejsce bardzo dawno

potrafi wymieniać ogromne ilości faktów

może mieć bardzo duży zasób słownictwa i znać encyklopedyczne definicje wyrazów a jednocześnie nie potrafić wyjaśnić niczego „swoimi słowami”

może mieć problemy z pamięcią krótkotrwałą

15. Problemy z myśleniem perspektywicznym

trudno mu przewidzieć skutki

ma problemy z dokonywaniem wyboru, często wybiera złe rozwiązanie albo nie wybiera wcale

trudno mu przewidzieć reakcje innych ludzi

16. Sztywność myślenia

świat postrzega jako czarno-biały

nie lubi dwuznaczności

prezentuje uporczywość w stosowaniu metody znanej choć nieskutecznej

osiąga dobre wyniki w przedmiotach o sztywnej strukturze

łatwo traci wątek, gdy mu ktoś przerwie

nie lubi zmian

nie lubi niespodzianek

17. Trudności w uogólnianiu

nie przenosi instynktownie umiejętności nabytych na inne sytuacje

18. Perfekcjonizm

boi się krytyki

porażka go przygniata/zwłaszcza publiczna

unika tego, w czym może zrobić błąd

nie lubi rywalizacji

nie toleruje publicznego ośmieszania się

19. Problemy z koordynacją bilateralną

prezentuje brak harmonijności ruchów obu stron ciała

20. Kłopoty z percepcją wizualną

ma problemy z odróżnianiem przedmiotu od tła

nie potrafi prawidłowo ocenić odległości

trudno mu uchwycić różnice w przedmiotach podobnych

ma trudności w mówieniu i jednoczesnym patrzeniu na kogoś (za dużo bodźców wizualnych i słuchowych)

problem sprawiać mu może schodzenie ze schodów – dezorientacja wizualna

21. Trudności w percepcji słuchowej

problemy z odróżnieniem mowy od hałasu w tle

trudności w interpretowaniu wyrazów, jako języka

 

 Drogi Kolego Nauczycielu czy też Koleżanko Nauczycielko! Skoro tyle już wiesz na temat problemów, z którymi często borykają się ludzie mali i duzi z Zespołem Aspergera czy autyzmem, spróbuj zdiagnozować, które z tych problemów w istocie dotyczą akurat Twojego podopiecznego. Gdy uda Ci się to ustalić, pomyśl co możesz zrobić, żeby dziecku pomóc uporać się z tym,     z czym radzi sobie najgorzej. Opracuj wraz z rodzicami plan działania i procedury konieczne do wdrożenia w klasie, których celem będzie pomoc dziecku mniej sprawnemu społecznie od innych dzieci. Pamiętaj o tym, że sukcesy odnosić będziecie tylko wtedy, gdy stworzycie wraz z dzieckiem, z całą jego klasą, rodzicami zarówno dziecka niepełnosprawnego jak i pozostałych dzieci oraz wszystkimi uczącymi w tej klasie nauczycielami – jeden, spójny, współpracujący i zawsze „ mówiący jednym głosem” TEAM. A może dzięki temu uda Wam się nie tylko „ uratować” dziecko z całościowym zaburzeniem rozwoju przed społeczną banicją, ale również stworzyć zespół przyjaciół, którzy zawsze mogą na siebie liczyć i wzajemnie sobie pomagają. Ty, rzecz jasna również będziesz prawowitym członkiem tego zespołu. Pamiętaj także o tym, co może zrobić Twój mniej sprawny podopieczny dla innych. Poszukaj jego dobrych stron lub  zdolności i wykorzystuj je na każdym kroku bez skrupułów. W ten sposób sprawisz, że dziecko samo będzie czuło się potrzebne w zespole i tak też będzie postrzegane przez innych. Zwróć uwagę na to, aby zadania społeczne, które mu powierzasz nie przekraczały jego możliwości. Zlecaj lub zachęcaj go do takich działań, co do których jesteś pewien, że sobie poradzi. Na koniec zaś, jeśli uważasz, że wiesz zbyt mało, chcesz wiedzieć i umieć więcej, po to by działać skuteczniej – wejdź na stronę internetową    www. navicula.pl  w zakładkę „ Szkolenia” i sprawdź kiedy najprędzej możesz je odbyć w Centrum Diagnozy i Terapii Autyzmu NAVICULA w Łodzi. Jeśli jesteś z innego województwa niż łódzkie wejdź na stronie głównej w Krajowe Towarzystwo Autyzmu i sprawdź, czy któryś z oddziałów terenowych KTA, bliżej Twojego miejsca zamieszkania może zaoferować Ci niezbędne szkolenie. Pamiętaj też o tym, że 2 kwietnia ( Światowy Dzień Wiedzy o Autyzmie) niektóre placówki specjalistyczne organizują Dzień Otwarty. Możesz wtedy odwiedzić taką placówkę sam lub z młodzieżą i skorzystać z konsultacji ze specjalistami w dziedzinie terapii autyzmu oraz pedagogami prowadzącymi na co dzień edukację dzieci autystycznych. Jeśli Twój autystyczny uczeń jest pod opieką Poradni dla Osób z Autyzmem w NAVICULA – Centrum, korzystaj z programu terapeutycznego, który został dla niego stworzony, a w razie problemów skontaktuj się z jego terapeutą prowadzącym. Tylko wtedy, gdy oddziaływania szkoły, domu i placówki specjalistycznej będą spójne, jest szansa na sukces terapeutyczny. Nie zapominaj o tym nigdy.

 

 

Przewiń do góry