– Mam dziecko z autyzmem
Sytuacja mogła być taka: Obserwowaliście swoje dziecko, porównywaliście jego rozwój z rozwojem innych dzieci w jego wieku i zaczęło się Wam wydawać, że coś jest nie tak. Poszliście do pediatry, by to on wypowiedział się na temat Waszego dziecka. Jeśli mieliście bardzo dużo szczęścia, pediatra poobserwował zachowanie malucha, posłuchał jakie macie uwagi i wątpliwości, po czym uznał, że sam żadnej diagnozy postawić nie może, ale powinniście zgłosić się do specjalistycznej poradni, w której odpowiednio wykwalifikowani fachowcy ocenią rozwój Waszego dziecka na podstawie wnikliwego wywiadu i obserwacji. Ocenią też jego relacje społeczne poprzez analizę sprokurowanych sytuacji oraz materiałów video. Na koniec powiedzą Wam czy dziecko rozwija się prawidłowo, czy może są jednak jakieś powody do niepokoju, w związku z czym trzeba natychmiast podjąć konkretne działania. Gdy usłyszeliście, że dziecko ma autyzm lub inne pokrewne zaburzenie rozwoju, mieliście wrażenie, że ziemia usuwa Wam się spod nóg. Pytaliście co to jest ten autyzm, jak dziecko będzie funkcjonować w przyszłości, dlaczego akurat Was to spotkało? Możecie być pewni, że podobne pytania zadają sobie wszyscy inni ludzie, gdy dowiadują się o przewlekłej chorobie własnej lub chorobie kogoś bliskiego, zwłaszcza gdy chodzi o dziecko. Wszyscy wtedy pytamy: dlaczego ja? Dlaczego moje dziecko? Nikt jeszcze nie znalazł nigdy właściwej odpowiedzi na to pytanie. U większości ludzi na szczęście pojawia się również w niedługim czasie inne pytanie: co mam zrobić żeby pomóc? Pojawienie się w naszym umyśle takiego pytania jest pierwszym krokiem na właściwej drodze. Stanowczo gorzej jest, gdy zbyt długo pozostajemy na etapie pytania: dlaczego mnie to spotkało? Kto jest winien? Im szybciej przyjmiemy założenie, że nikt nie jest winien, jest jak jest i trzeba się z tym pogodzić, tym szybciej będziemy gotowi na zadanie pytania kluczowego: Co mogę zrobić, żeby pomóc mojemu dziecku?
– Dekalog
Przyjmijcie, że Wasze dziecko do Was mówi:
1. Kochajcie i nie wstydźcie się mnie.
2. Pamiętajcie, że kiedyś zostanę sam i zróbcie wszystko żebym umiał sobie poradzić w codziennych czynnościach.
3. Nie uczcie mnie czytać jeśli nie umiem podciągać majtek.
4. Nie ustępujcie mi dla świętego spokoju, bo wejdę wam na głowę.
5. Nie wyręczajcie mnie w tym, co mogę zrobić sam.
6. Nie oczekujcie po mnie cudów-mam swoje ograniczenia.
7. Zawsze wierzcie w to, że mogę się jeszcze czegoś nauczyć.
8. Chwalcie mnie za co się tylko da.
9. Stawiajcie mi jasne wymagania i zawsze konsekwentnie mnie rozliczajcie.
10.Pamiętajcie, że to od Was zależy czy wykorzystam swoje możliwości i będę szczęśliwym człowiekiem.
Ważne zasady
1.Musimy dążyć jak najszybciej do tego, by dziecko umiało porozumieć się ze światem. Nie jest najważniejsze, żeby to była mowa werbalna. Najważniejsze jest, by był jakikolwiek kanał porozumienia. Bez niego dziecko nie będzie w stanie przekazać nam co go boli, co go gnębi, co chce robić a czego nie, co by chciało zjeść a co wypić. Wszystkiego wtedy musimy domyślić się sami. A czy nasze domysły są słuszne? Czasem tak, a czasem niekoniecznie…U dziecka, które nie może porozumieć się ze światem poziom frustracji stale narasta. Często brak możliwości porozumienia z otoczeniem powoduje niepożądane zachowania dziecka. Pojawia się płacz, gniew, agresja, autoagresja czy akty dewastacji otoczenia.
2.Pierwsze do czego dążymy w relacji z dzieckiem to ustalenie zasad, które mają obowiązywać. Warto odpowiedzieć sobie na pytania: Jak ma wyglądać plan dnia dziecka? Jakich czynności będziemy go uczyć i w jakiej kolejności. Kiedy jest czas na naukę a kiedy na relaks? Jeśli zabawa, to jaka?
3.Pamiętajmy o tym, że dziecko z autyzmem nie zajmie się samo sobą w sposób sensowny. Musimy je tego nauczyć. Nawet jak jest czas na relaks, to ten czas też musimy dziecku zagospodarować my. Jeśli damy mu dowolność w działaniu ono najprawdopodobniej popadnie w swoje stymulacje lub podejmie jakieś czynności stereotypowe. A tego właśnie nie chcemy! Chcemy nauczyć dziecko jak największej ilości zabaw lub czynności sensownych, które służą czemuś konkretnemu. Nie powinniśmy więc pozostawiać dziecka samemu sobie.
4.Czynności, które można wykonywać w domu wspólnie jest bardzo wiele. Starajmy się nie przeganiać dziecka. Próbujmy je angażować, nawet kosztem tego, że dana czynność zajmie nam dużo więcej czasu niż wtedy, gdybyśmy ją zrobili sami.
5.Pamiętajmy też o tym, że dziecko z autyzmem między innymi tym się różni od dziecka neurotypowego, że nie uczy się w sposób naturalny przez naśladowanie. Każdą czynność trzeba z nim przetrenować, demonstrując, zachęcając do działania, pomagając i podpowiadając przynajmniej początkowo oraz nagradzającsukces czy nawet same dobre chęci.
6.Im więcej konsekwencji i samozaparcia wykażemy my, tym większy sukces osiągnie dziecko a przez to lepiej wykorzysta swoje możliwości, na każdym etapie rozwoju.
7.Cieszmy się ze wszystkich, nawet najmniejszych sukcesów czy postępów dziecka. Okazujmy mu za każdym razem swoje zadowolenie w taki sposób, żeby wiedziało, że dostrzegamy jego starania i widziało jak bardzo dużą radość nam to sprawia.
8.Ignorujmy dziecko tylko wtedy, gdy prezentuje zachowania niepożądane. Pozostały czas poświęćmy mu bez reszty, dzieląc się obowiązkami i opieką nad dzieckiem ze wszystkimi członkami rodziny. Bardzo pomaga w tym rozpisanie dokładnego grafiku zajęć całej rodziny na każdy dzień.
9.Starajmy się tak dziecku organizować zajęcia, żeby ich atrakcyjność sprawiała, że zawsze będzie ono wolało robić coś razem z dorosłymi lub rodzeństwem niż samo siedzieć w kącie wykonując stereotypowe czynności.
10.Szukajmy czynności, które nasze dziecko potrafi wykonywać dobrze i na nich budujmy podstawowy sukces dziecka.
11.Nauczmy się patrzyć z dystansem, a może i z humorem na nasze dziecko. Szukajmy w nim tego co nas rozśmiesza, tego co rozbraja, czy po prostu tego co w nim kochamy.
12.Cieszmy się uśmiechem na buzi dziecka. Próbujmy sprawiać, żeby było szczęśliwe, niezależnie od tego jakie jest, a my żebyśmy mogli być szczęśliwi razem z nim.
13.Sprawmy aby dziecko miało przekonanie, że kochamy je bezwarunkowo, akceptujemy w całej rozciągłości ale nie pozwolimy sobie wejść na głowę.
14.Bądźmy sterem, żeglarzem i okrętem dla naszego dziecka dopóty, dopóki będzie tego potrzebować.
15.Bądźmy jego ostoją, keją, barykadą ale i łącznikiem, mediatorem pomiędzy dzieckiem a jego rówieśnikami i resztą świata
16.Pamiętajmy o tym, że nie uda nam się nigdy przystosować świata do naszego dziecka. To dziecko musimy przystosować do świata. Nie odwrotnie.