Navicula

 

Historię powstania Centrum Diagnozy i Terapii Autyzmu w Łodzi w doskonały sposób obrazuje jeden z wywiadów przeprowadzony z dr Anną Rozetti – dyrektorem łódzkiej NAVICULI.

MK: Kto, kiedy i dlaczego wpadł na pomysł utworzenia NAVICULA- Centrum?

 

AR: Pomysł tworzenia czegoś nowego przeważnie wynika w braku tego czegoś, przy jednoczesnym ewidentnym zapotrzebowaniu społecznym. Tak było i w tym przypadku. Na pomysł utworzenia stacjonarnej placówki terapeutycznej dla dzieci, młodzieży i osób dorosłych z autyzmem wpadliśmy wspólnie z Darkiem Wadowskim – ojcem, w chwili obecnej dorosłego już autystycznego Wojtka. A było to w 1996 roku.

MK: Byłaś wtedy wicedyrektorem placówki rehabilitacyjnej dla dzieci niepełnosprawnych a Wojtek jednym z jej podopiecznych. Dlaczego pomyśleliście z Darkiem, że potrzebna jest jakaś inna placówka dla dzieci takich jak Wojtek?

 

AR: Tak, to prawda. Odpowiadałam wtedy za całą merytoryczną działalność placówki, która została utworzona przez PSOUU z myślą o dzieciach z porażeniem mózgowym.      Z konieczności znalazła się tam jednak również trójka dzieci dotkniętych autyzmem, ze współwystępującym upośledzeniem umysłowym ( żadna inna placówka nie chciała ich przyjąć ). Ich terapia w tej placówce, a właściwie brak odpowiedniej do ich potrzeb terapii to była moja porażka. Wielka porażka, która zmusiła mnie do bliższego zainteresowania się tematem autyzmu. Myśl o tym, że nie wiem co i jak powinnam zorganizować, by tym dzieciom pomóc spędzała mi sen z powiek. Dzieci z MPD, były zaopiekowane prawidłowo, zgodnie z obowiązującymi standardami, robiły postępy, rozwijały się. Te z autyzmem zaś kiwały się w kącie, bo terapeuci nie mieli pojęcia co z nimi począć. Oni nie mieli pojęcia, ja niestety także go nie miałam. Czując presję odpowiedzialności za taki stan rzeczy najpierw zaczęłam szukać w Łodzi placówki, w której pracowaliby ludzie, którzy wiedzą coś na temat terapii dzieci z autyzmem. Niestety szybko przyszło mi przekonać się, że w naszym województwie ani ludzi, znających się na temacie, ani tym bardziej placówki specjalizującej się w całościowych zaburzeniach rozwoju zwyczajnie nie ma. Trzeba było rozszerzyć poszukiwania na inne miasta ( głównie stolicę). Skontaktowałam się z prof. Tadeuszem Gałkowskim – Prezesem Zarządu Głównego Krajowego Towarzystwa Autyzmu w Polsce. Pan Profesor przesłał mi wiele materiałów na temat autyzmu i zaprosił na krajową, dwudniową konferencję dla profesjonalistów i rodziców do Warszawy. Był 5 grudnia 1996 roku. Poprosiłam Darka Wadowskiego, żeby pojechał ze mną na tę konferencję, jako przedstawiciel łódzkich rodziców dzieci z autyzmem. Wtedy, na tej właśnie konferencji po raz pierwszy poczułam, że jestem wśród ludzi, którzy rozumieją problem i wiedzą więcej ode mnie. Poczułam, że mogę się czegoś od nich nauczyć.

MK: Od czego zaczęliście działania zmierzające do utworzenia łódzkiej placówki?

 

AR: Profesor Gałkowski powierzył mi utworzenie Łódzkiego Oddziału KTA. Ja zajęłam się stroną organizacyjno- merytoryczną przedsięwzięcia, a Darek konsolidacją rodziców, którzy mieli dziecko z autyzmem. W marcu 1997 roku Łódzki Oddział KTA rozpoczął formalnie swoją działalność. Od tej właśnie chwili rozpoczęła się czteroletnia batalia      o utworzenie w Łodzi stacjonarnej, specjalistycznej placówki dla dzieci z autyzmem.

MK: Batalia?

 

AR: Owszem batalia. Jest to słowo całkowicie adekwatne do sytuacji. Mogłabym jeszcze powiedzieć walka, potyczki niemalże zbrojne, ofensywa, szereg bitew lub po prostu wojna.

MK: Dlaczego tak to nazywasz? Było aż tak ciężko? Przecież były dzieci, które potrzebowały pomocy i nikt im tej pomocy w Łodzi ani okolicy nie zapewniał. To chyba jasne, że taka placówka powinna była powstać! I to szybko.

 

AR: Jasne to może się wydawać w chwili obecnej. Wtedy nie było jasne. Nie było oczywiste. Nie było też proste. Generalnie wiedza na temat autyzmu w Polsce była w powijakach. Nie było żadnych instytucjonalnych, publicznych rozwiązań, żadnych przepisów, które zapewniałyby dzieciom z autyzmem cokolwiek w sferze terapii medycznej czy edukacji. To był czas, kiedy wszyscy udawali, że autyzmu nie ma, bo nikt o czymś takim nie słyszał. Nie ma autyzmu, nie ma problemu, nie ma czego rozwiązywać. O tym, że autyzm istnieje i stanowi problem „ rozwalający” życie wielu rodzinom wiedziały wtedy jedynie te rodziny i garstka profesjonalistów, do których rodziny zgłaszały się ze swoim „ dziwnym” problemem ( lekarzy, psychologów, logopedów). Władze stanowczo udawały, że problemu nie ma. Jako miejsce adekwatne dla dzieci prezentujących tak trudne zachowania wskazywały oddziały psychiatryczne lub domy pomocy społecznej.

MK: Na czym więc polegała batalia?

 

AR: Z perspektywy czasu mogę chyba powiedzieć dwie rzeczy: po pierwsze, batalia zawsze była dwutorowa, po drugie trwa do dzisiaj.

MK: Jej dwutorowość polega na:

 

AR: Jeden tor to merytoryka. Autyzm niestety wciąż stanowi zagadkę dla profesjonalistów. Wiemy już sto razy więcej niż te kilkanaście lat temu i cały czas o sto razy za mało. Merytoryka to warsztaty, kursy, konferencje, szkolenie podyplomowe, analiza światowej literatury, praktyczne działanie, obserwacja i sumowanie efektów. Później weryfikacja hipotez i wdrażanie nowych pomysłów. Pochłania to mnóstwo czasu i wymaga nie lada samozaparcia. Teraz jest dużo łatwiej, bo sporo profesjonalistów w Polsce już się wyszkoliło, przepraktykowało swoją wiedzę i może ją dalej przekazywać. Króluje też doba internetu. W połowie lat 90-tych było nieporównywalnie trudniej. Wszelką wiedzę trzeba było ściągać z zagranicy. Pomysły organizacyjne i legislacyjne takoż. Nie przez internet lecz przez wizyty studyjne. To była walka. Walka z czasem i permanentnym brakiem środków. Walka! Inaczej się tego nie da nazwać. Drugi tor to batalia o rozwiązania systemowe. Jak już wiedzieliśmy od czego zacząć w kwestiach merytorycznych, to trzeba było stworzyć warunki do tego, żeby terapia i edukacja dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju miała gdzie być prowadzona. Żeby było miejsce odpowiednio przystosowane, wyposażone w sprzęt  i pomoce a nade wszystko, żeby miał kto wdrażać pomysły terapeutyczne podpatrzone w USA, Wielkiej Brytanii czy krajach skandynawskich.

MK: Czyli na czym skupiały się Twoje działania przez pierwsze lata?

 

AR: Po pierwsze intensywne szkolenia własne. Po drugie dyspanseryzacja i diagnozowanie łódzkich dzieci dotkniętych autyzmem, czyli tych, które potrzebują szybkiej pomocy na terenie naszego województwa. Po trzecie próby przekonania władz o konieczności utworzenia w Łodzi placówki dla dzieci z autyzmem. Po czwarte walka o zapisy legislacyjne ( zakończona pozytywnie dopiero kilka lat po otwarciu łódzkiej placówki), na mocy których dzieci z autyzmem w naszym kraju miałyby zapewniony dostęp do specjalnie dla nich zorganizowanej terapii, edukacji i opieki.

MK: Jak to wyglądało w praktyce?

 

AR: Naprawdę chcesz to wiedzieć? Ok. W dzień powszedni od rana konsultacje dla rodzin podejrzewających autyzm u swojego dziecka lub spotkania z urzędnikami UMŁ, Urzędu Wojewódzkiego, PFRON-u, któregoś z ministerstw, spotkania z posłami, senatorami lub dyrektorami ich biur. Po południu praca w Poradni( niezwiązanej z autyzmem ale z czegoś przecież trzeba było żyć). Wieczorem, praca przy komputerze      ( pisma do wszystkich w/w), plany kolejnych spotkań, opracowania merytoryczne itp. W nocy literatura fachowa. Od piątku po południu do niedzieli wieczorem szkolenia, warsztaty, konferencje.

MK: Przecież Ty wtedy miałaś małe dziecko!

AR:  Nie takie znów małe. Mój syn miał już wtedy 6 lat. Był bardzo grzecznym, samodzielnym chłopcem. Z mojej poprzedniej wypowiedzi faktycznie wynika, że się nim wcale nie zajmowałam. Nie było aż tak źle. Grunt to dobra organizacja czasu w ciągu dnia. Ja wtedy miałam świetną. Z konieczności. Prywatne sprawy również „ ogarniałam” na bieżąco.

MK: Z czego wtedy KTA opłacało swoją działalność?

AR: Dopóki pracowałam sama na rzecz KTA i jego podopiecznych robiłam to woluntarystycznie. Na spotkania z urzędnikami chodzili ze mną rodzice moich pacjentów. Koszty dojazdów pokrywaliśmy z własnej kieszeni. Materiały biurowe udawało mi się zawsze gdzieś wyżebrać. Wpływały też nawiązki sądowe i darowizny od tych, których udało mi się przekonać do wspierania naszych działań. Początkowo konsultacje i pierwsze zajęcia terapeutyczne odbywały się w pomieszczenia użyczonych nieodpłatnie. Nie pokrywaliśmy nawet opłat za prąd i wodę.

MK: Kogo udało Ci się przekonać do nieodpłatnego użyczenia lokalu?

 

AR: Nasz pierwszy punkt konsultacyjny działał w pomieszczeniach należących do Rady Osiedla, na którym wtedy mieszkałam. Ulica Smutna 26. Użyczono nam te pomieszczenia w zmian za to, że zobowiązałam się dwa razy w tygodniu, po 3 godziny- nieodpłatnie rzecz jasna, poprowadzić świetlicę terapeutyczną dla młodzieży z problemami, mieszkającej w okolicy. Ciekawe doświadczenie zawodowe. Potem ulitowała się nad nami Pani Irena Przybyłek – dyrektor 137 SP, ( do, której wtedy zaczął chodzić mój     syn )udostępniając nam dwa razy w tygodniu szkolną świetlicę. Schody zaczęły się wtedy, gdy zaistniała potrzeba zatrudnienia kolejnych specjalistów do prowadzenia zajęć terapeutycznych. Początkowo też pracowali woluntarystycznie ( psycholog Julia Mes – cudowna kobieta, mądry życzliwy innym Człowiek i logopeda Jacek Błeszyński – obecnie dr hab., Kierownik podyplomowych studiów z neurologopedii i oligofrenopedagogiki Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu) ale…Stanowczo czułam, że muszę znaleźć jakieś pieniądze żeby im jednak płacić.

MK: Skądinąd wiem, że zaczęłaś wtedy handlować śledziami?

 

AR: Cha, cha, cha…Bardzo śmieszne…Do handlu czymkolwiek, to ja się nadaję jak widelec do jedzenia zupy, ale faktycznie, przećwiczyłam taki genialny pomysł. Wynalazłam w Kielcach ( przypadkiem ) przepyszne śledzie „Bryza”. Bez konserwantów. Obkarmiłam nimi rodzinę i znajomych. Wszystkim smakowały. Otworzyłam stoisko w DH TEOFIL i zaczęłam je sprzedawać. To znaczy zaczęliśmy. Zaangażowałam w przedsięwzięcie kogo się tylko dało, bo sama przecież nie miałam czasu na spędzanie go w domu handlowym. Jako, że pieniądze ze sprzedaży były potrzebne na terapię, więc pracować na stoisku również trzeba było woluntarystycznie. Długo nie pociągnęliśmy. Śledzie niestety, choć pyszne, jako, że bez konserwantów szybko się psuły.

MK: Z tego co wiem, na śledziach działalność handlowa KTA się nie skończyła?

 

AR: Racja. Potem były ciasteczka kokosowe. Też pyszne. Ale na terapię się na nich zarobić nie dało… 

MK: A jak to było z pozyskaniem lokalu na działalność obecnego Centrum. Nie było problemu?

 

AR: Jakby nie było problemu, to nie tułalibyśmy się przez prawie 2 lata, funkcjonując        „ kątem” u innych ( skądinąd życzliwych ).  Władze naszego miasta nie czuły się zobligowane do pomocy w rozwiązaniu problemu dzieci autystycznych w Łodzi, bo oficjalnie problemu nie było. Żadne przepisy nie przymuszały władz gminy, powiatu czy województwa do zajęcia się problemami dzieci autystycznych i ich rodzin. Autyzm nie był wtedy uznawany za jakiś osobny niż upośledzenie czy choroba psychiczna problem społeczny, który wymagałby systemowych rozwiązań. Urzędnicy na jego temat nie wiedzieli nic. Otwierali szeroko oczy ze zdumienia, że są dzieci, które prezentują tak trudne zachowania i potrzebują specjalnych warunków do edukacji i terapii. Po trosze nawet ich rozumiem. Gdy mówiłam, że dzieci autystyczne potrzebują pomocy, ktoś kiedyś zapytał czy trzeba im kupić baletki? Autystyczne, artystyczne- co za różnica?

MK: Czyli co? Chodziłaś na te spotkania z urzędnikami, opowiadałaś o autyzmie a oni co na to?

 

AR: Starałam się nie chodzić sama. Zabierałam ze sobą rodziców. Ja przedstawiałam problem od strony merytorycznej, jako profesjonalista, a rodzic opowiadał o kłopotach swoich i innych rodziców od strony praktycznej.

MK: No i jakie były rezultaty?

 

AR: Początkowo mniej niż mierne. Urzędnicy słuchając nas kiwali głowami, twierdzili, że rozumieją i bardzo współczują ale…nic nie mogą zrobić, bo…nie ma na to pieniędzy ani żadnych przepisów, które by ich do tego obligowały, otwierając jakąś furtkę na drodze do działania. Upierali się przy tym, że decyzje o powstawaniu takich placówek mogą być podejmowane tylko na najwyższym szczeblu, czyli że decydować może o tym jedynie Sejm a potem Rząd, tworząc odpowiednie ustawy i rozporządzenia. Z pewnością dużo w tym było prawdy, ale chyba jednak nie cała…Po jakimś czasie dotarło do mnie, że na utworzenie publicznej placówki absolutnie nie mamy co liczyć. Postanowiłam więc podejmować kolejne kroki na drodze do tego, aby to KTA stało się organem założycielskim i prowadzącym placówkę specjalistyczną dla dzieci z autyzmem w Łodzi. Pierwszym krokiem była prośba o budynek. Nie jednoizbowy lokal na działalność organizacji pozarządowej tylko budynek, w którym w dalszej kolejności przystosowując go stopniowo można byłoby tworzyć stacjonarną placówkę.

MK: No i co, jak przestaliście przekonywać władze, że powinny powołać placówkę dla autystów i poprosiliście o budynek to coś się ruszyło do przodu?

AR: Nie tak od razu. Po pierwsze zanim dostaliśmy w użyczenie jakikolwiek lokal od miasta, udowodniliśmy wcześniej, że zaczęliśmy już działać merytorycznie bez niego. Prowadziliśmy przecież konsultacje dla rodzin, diagnozy i zajęcia terapeutyczne. W naciskach pomagały nam również łódzkie media: Gazeta Wyborcza, Dziennik Łódzki, Express Ilustrowany i TVP 3.

 

MK: Pomimo to nadal Wam odmawiano przyznania lokalu?

AR: No, musieliśmy się nieźle nadreptać pomiędzy biurkami łódzkich notabli.

MK: Jak reagowaliście, Ty i rodzice jak po raz kolejny odsyłano Was z kwitkiem?

 

AR: Jak nas jeden odesłał, to szliśmy do kolejnego…

MK: Nie było momentów załamania, zniechęcenia?

 

AR: Rodzice reagowali różnie. Byli tacy, którzy po spotkaniu wychodzili z płaczem, prosząc, żebym ich więcej ze sobą nie zabierała, bo takie rozmowy są ponad ich siły. Ale byli też tacy, na których pomoc mogłam liczyć zawsze ( Darek Wadowski, Andrzej i Ania Maliszowie, Halinka Sokół, Ela Niewiadomska, Leszek Paradowski, Halinka Zajkowska, Terenia Makowska)

MK: A Ty? Nie miałaś nigdy takiego dnia, w którym byś powiedziała: dość! Przecież ten problem prywatnie Cię nie dotyczył. Nie masz dziecka z autyzmem. Nie masz problemu.

AR: Dziecka z autyzmem nie mam, ale wiem co to jest niepełnosprawność w najbliższej rodzinie. Moja mama zachorowała na RZS. Jest to przewlekła choroba, która bardzo szybko doprowadza do braku możliwości poruszania się i wykonywania nawet najprostszych czynności samoobsługowych. Ja miałam wtedy 8 lat. Od tego czasu to ona potrzebowała stałej pomocy, opieki 24 godziny na dobę. Moje dzieciństwo skończyło się. Przez całe lata czułam presję odpowiedzialności za nią. Za to, żeby zrobić coś, żeby wyzdrowiała, żeby była sprawna i samodzielna. Modliłam się, szukałam pomocy. Prosiłam. Nikt mi jej nie udzielił. Medycyna była bezsilna. Systemowych rozwiązań na udzielanie wsparcia  ludziom chorym na RZS i ich rodzinom brak. Po latach ktoś mi kiedyś uświadomił, że jedyne co mogliśmy z tatą zrobić by jej pomóc, to zmuszać ją do ćwiczeń. Ćwiczeń katorżniczych w przypadku tej choroby, ćwiczeń przy których wyje się z bólu…Nie byliśmy w stanie. Płakaliśmy razem z nią. Odpuściliśmy. Nie miał kto nas w tym wesprzeć, nauczyć, podpowiedzieć. Wyrzuty sumienia pozostaną na zawsze. Może dlatego zostałam lekarzem? Może dlatego uparłam się pomóc rodzinom, które mają dzieci z problemem? Dlatego nie odpuściłam? Gdy zajęłam się pomaganiem innym dla mojej mamy było już za późno, dla wielu rodzin wychowujących dziecko z autyzmem w dużej mierze także, ale przecież jeszcze nie dla wszystkich. Pytasz czy były chwile zwątpienia w moich zmaganiach z urzędami? Jasne, że były! Gdy po raz setny coś próbowałam wytłumaczyć  i po raz kolejny słyszałam „ rozumiem ale…”, ja także traciłam cierpliwość i dawałam się ogarnąć myśli, że próżne gadanie, to nie ma sensu. Mur nie do przebicia. Ale wtedy wkraczali „Oni”- Rodzice. Patrzyli na mnie i nawet nie musieli nic mówić. Krótka wymiana spojrzeń i moje stałe hasło „ no dobra, umówię się jutro z Iksińskim, może on coś nam poradzi?”

MK: No i co, znalazł się wreszcie jakiś „ Iksińki”, który Wam pomógł?

 

AR: Iksińskich koniec końców znalazło się kilku. Każdy z nich ma rzecz jasna konkretne imię i nazwisko. Profesor Adam Dziki ( wtedy Lekarz Miasta)poparł nasz pomysł zagospodarowania pod potrzeby dzieci z autyzmem nieruchomości po dawnym Domu Dziecka w Łodzi przy ul. Romanowskiej 12. Przez 1,5 roku byliśmy gospodarzami tego obiektu, ale nie mogliśmy starać się o żadne środki na dokończenie nowego budynku, który był w stanie surowym, otwartym, bo stan prawny nieruchomości był niewyjaśniony. Stary, drewniany budynek nadawał się właściwie tylko do rozbiórki. Musieliśmy z wielkim żalem pożegnać się z tym obiektem.

MK: Kto był kolejnym Iksińskim? Czy może raczej „ Cudotwórskim”?

 

AR: Kolejnym, śmiem powiedzieć „ przełomowym”, był ówczesny Dyrektor Wydziału Gospodarowania Majątkiem UMŁ – ( wieloletni instruktor harcerski ) – Adam Komorowski. Po wysłuchaniu opowieści o problemach łódzkich dzieci z autyzmem, obejrzeniu zdjęć z terapii i turnusów rehabilitacyjnych nie wypowiedział magicznych słów „ rozumiem ale…” tylko postanowił nam pomóc i przydzielił jeden z obecnych budynków NAVICULI – w Łodzi przy ul. Chocianowickiej 198. Wprawdzie budynek wymagał generalnego remontu, ale przynajmniej umowa długoterminowa pozwalała rozpocząć starania o pozyskanie pieniędzy na wykonanie go. Kolejnym problemem było pozyskiwanie środków na bieżące utrzymanie obiektu. Był to koszt kilku tysięcy miesięcznie…

MK: Skąd wzięliście pieniądze?

 

AR: Nawet nie chcę wspominać tamtego… prawie roku. Na pokrycie bieżących kosztów obiektu pracowała działalność gospodarcza, którą udało nam się wtedy uruchomić. Gorzej było z pieniędzmi na remont budynku. Zlecałam wykonanie kolejnych prac, szukając jednocześnie środków na pokrycie narastających wciąż zobowiązań. Bałam się odebrać telefon. O każdej porze dzwonili do mnie jacyś ludzie z pytaniem kiedy mogą liczyć na zapłatę za farby, płytki, cement, fugi, listwy i inne cuda. To był koszmar. Prosiłam właścicieli różnych firm, żeby nam pomogli. Wywlokłam z domu wszystkie pieniądze. Te własne i te uzbierane po komunii przez mojego syna ( jak się zorientował, że je sobie pożyczyłam, było kiepsko…)Niestety i tak było wciąż za mało. A wierzyciele stali u bram…

MK: Jak sobie w końcu poradziliście?

 

AR: Niech to pozostanie moją „ słodką tajemnicą”. Do niektórych forteli nie przyznam się,  choćby mnie ogniem przypalano. Mogę tylko zapewnić, że nikt na tym nie ucierpiał. Wszystkie długi spłaciłam. Ten u mojego syna także. Ale…łatwo nie było! Pomogło nam wtedy wielu ludzi. Między innymi Prezes WFOŚ i GW p. Marek Kubiak, który podjął decyzję o przyznaniu nam dotacji ( wniosek do WFOŚ przygotowała nam p. Ewa Jochymska – nasz obecny pracownik z działu inwestycji - wtedy rzecz jasna nie miała pojęcia, że kiedyś będzie u nas pracować ) oraz jeden z Prezesów Firmy ATLAS, który przelał nam 20 000 zł ze swojego prywatnego konta a także szereg innych osób, którym przy okazji po raz kolejny serdecznie dziękuję…

MK: Rozumiem, że potem było już tylko coraz bardziej różowo?

 

AR: Jasne, w tym celu nosiliśmy wszyscy różowe okulary…

MK: Mieliście już budynek, wyremontowaliście go…jakoś…Po co te okulary?

 

AR: Budynek, nawet gdyby był już wyremontowany, bez wyposażenia, bez ludzi przygotowanych do pracy i bez pieniędzy na opłacenie tejże pracy to raczej zdałby się wiesz na co? Nawet nie psu na budę, bo by to była chyba najdroższa buda świata…

MK: Co zrobiłaś?

 

AR: Zaraz po przekazaniu nam budynku ( jeszcze przed rozpoczęciem remontu ) wystąpiłam z wnioskiem do MOPS-u o utworzenie miejsc w ŚDS dla autystów. Dyrektor MOPS p. Paweł Osiborski zaufał, że poradzę sobie z przygotowaniem budynku i posłał ten wniosek do Urzędu Wojewódzkiego, a UW dalej do MPiPS( bez najmniejszej nadziei na jakikolwiek efekt).

MK: Ale stał się cud, jak się domyślam…?

 

AR: Bingo! Wierzysz w cuda? Ja od tego czasu wierzę. Nie powiem, usilnie się starałam, żeby nasz „ cudotwórca” Minister Joanna Staręga –Piasek zaufała właśnie nam. I się udało! Jak przyszła informacja, że do Łodzi przychodzą pieniądze na 34 miejsca w ŚDS    ( czyli na bieżące funkcjonowanie ) dla autystów, to dyrekcja UW długo nie mogła w to uwierzyć… My z resztą także…

MK: Kiedy, więc ruszyła pierwsza stacjonarna, specjalistyczna placówka dla dzieci z autyzmem w Łodzi?

 

AR: Połowicznie ruszyła w październiku 2000 roku. Wtedy był gotowy parter budynku. Remont piętra trwał jeszcze przez kilka miesięcy. Nieoficjalne otwarcie reszty placówki nastąpiło w maju 2001 roku, a oficjalne dopiero w październiku.

MK: Z jakich placówek wtedy składało się Centrum?

 

AR: Zaczęliśmy od Środowiskowego Domu Samopomocy i Poradni dla Dzieci z Autyzmem

MK: Nie było problemów z ich finansowaniem?

 

AR: Jak to nie było? Jasne, że były. Nie prowadziliśmy wtedy placówek edukacyjnych a na finasowanie Poradni też nie mieliśmy żadnego stałego kontraktu.

MK: Dlaczego NFZ tego nie finansował?

 

AR: Bo nie było wtedy NFZ-tu. Były Kasy. Kasy Chorych.

MK: Czemu łódzka Kasa wam nie płaciła?

 

AR: Nie miała w wykazie komórek organizacyjnych czegoś takiego jak Poradnia Leczenia Autyzmu. Kilka lat walczyłam o to, żeby po powstaniu NFZ ten rodzaj komórki pojawił się w wykazie.

MK: Z czego więc opłacaliście wtedy terapię w placówkach?

 

AR: Działalność ŚDS-u z pieniędzy pomocy społecznej a Poradni skąd się dało. Po części z PFRON-u, sporo z pieniędzy pozyskanych z różnych źródeł w ramach projektów celowych, trochę z żebractwa.

MK: Jak dalej potoczyły się losy Naviculi?

 

AR: Powstawały kolejne placówki edukacyjne. KTA wraz z Porozumieniem A-P walczyło o zapisy legislacyjne, które pozwoliłyby na odpowiednie finansowanie tych placówek. Uregulowania prawne w końcu się pojawiły. Placówki Naviculi rozszerzały z roku na rok swoją działalność. Zgromadziły ponad 120- osobowy Zespół Terapeutyczny. Prowadzą swoją działalność w dwóch budynkach, wykorzystując w chwili obecnej prawie 4 tysiące metrów kwadratowych powierzchni lokalowej.

MK: Jakie plany na przyszłość?

 

AR: Zostało nam jeszcze dalsze budowanie systemu rehabilitacji zawodowej i mieszkalnictwa chronionego oraz należyte wykorzystywanie potencjału, który do tej pory udało się zgromadzić.

MK: Patrząc na historię powstawania Naviculi, Twoją determinację a w chwili obecnej również na zespół Twoich współpracowników i jego samozaparcie we wszelkich działaniach - jestem pewny, że Wam się uda!

AR: I tej wersji będziemy się trzymać do końca…